Résumé

Tout commence sur une plage, quand Anne – Dauphine remarque que sa fille marche d’un pas hésitant. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L’auteur lui fait alors une promesse :  » Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière.

Et où tu ne manqueras jamais d’amour.  » Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

Auteur (e) (s) (es)

Anne-Dauphine JULLIAND

A propos de (s) auteur (e) (s) (es)

Anne-Dauphine Julliand, née à Paris le 23 novembre 1973, est une femme de lettres française. Elle étudie le journalisme, puis travaille dans la presse quotidienne, puis dans la presse immobilière.

En juillet 2000, elle se marie et a quatre enfants : Thaïs, Gaspard, Arthur et Azylis.

En 2006, sa fille Thaïs, née le 29 février 2004, est diagnostiquée comme porteuse d’une leucodystrophie métachromatique, une forme rare de maladie lysosomale ; son espérance de vie est donc très limitée. En 2007, Thaïs meurt de sa maladie, alors que sa petite sour Azylis se révèle également porteuse de leucodystrophie ; grâce à une transplantation de moelle, la maladie progresse plus lentement chez elle que chez Thaïs. Azylis meurt finalement à son tour le 20 février 2017.

Elle publie deux essais, Deux petits pas sur le sable mouillé en 2011 et Une journée particulière en 2013, relatant son expérience de vie familiale confrontée à la maladie grave de ses filles. Elle réalise ensuite le film documentaire Et les mistrals gagnants, sorti en 2017.

Date de parution

25/05/2013