En Occident, l’accompagnement des mourants  dans  leur  ensemble,  est  resté  très  longtemps  une  pratique  familiale. Au 18ème siècle cependant, les religieux commencent, par l’intermédiaire d’associations de bénévoles, à s’intéresser aux grands malades en fin de vie. Leur but est alors d’assurer un minimum de dignité aux malades, d’aider les familles dans l’organisation des rites funéraires et de les accompagner dans leur deuil. Au 19ème siècle, le « mouvement des soins palliatifs » qui se réfère, « au mouvement des Hospices » se développe en France et surtout en Grande-Bretagne. Au début du siècle, les malades indigents qui ne peuvent finir dignement leur vie chez eux sont ainsi recueillis et accompagnés dans les Hôtels Dieu. En 1842, Madame Jeanne Garnier, avec l’aide d’autres veuves, fonde à Lyon, une association consacrée aux malades incurables. Ce groupe prend de l’ampleur devient « l’Association des Dames du Calvaire » dont l’objectif est de soulager au mieux ces malades condamnés. Le mot « Hospice » prend alors le sens d’un lieu accueillant des personnes en fin de vie. En 1874, les « Dames du Calvaire » s’implantent à Paris pour fonder un établissement qui deviendra cent ans plus tard la « Maison Médicale Jeanne Garnier». À la fin des années 1870, Marie Aikenhead, fondatrice des « Sœurs de la Charité », reprend le terme d’Hospice et ouvre à son tour un établissement destiné aux mourants à Dublin, en Irlande. Au début du 20ème siècle, le Saint Luke’s Hospice et l’Hospice Saint Joseph  ouvrent dans la banlieue de Londres. Dame Cicely Saunders, d’abord bénévole au Saint Luke’s Hospice, entreprend des études d’infirmière avant de devenir le premier médecin employé à l’Hospice Saint Joseph. Elle développe une philosophie et des soins adaptés aux malades incurables. Elle oriente ensuite son travail et ses recherches sur le soulagement de la douleur notamment par les morphiniques sans ignorer pour autant la dimension psychologique de cette douleur. Elle développe ainsi le concept novateur de « Total Pain » ou « Douleur globale » qui associe douleur physique et souffrances psychologiques, spirituelles et sociales. En 1967, Cicely Saunders fonde le Saint Christopher’s Hospice, le premier établissement de ce type à disposer d’une équipe soignante professionnelle. Elle y accueille des malades en fin de vie et établit, grâce aux soins qu’elle leur prodigue, les fondements de la médecine palliative et de la philosophie des soins palliatifs. Elle s’attache notamment à développer une conception pluridisciplinaire du soin en faisant collaborer des professionnels de santé, des bénévoles et des représentants religieux au chevet des patients. Elle propose également un soutien aux soignants confrontés quotidiennement à la mort et aux situations difficiles. Sous l’impulsion du Père Patrick Verspieren, des étudiants français partent visiter cet Hospice et en tirer des enseignements qu’ils vont ensuite développer en France. Aujourd’hui encore, le Saint Christopher’s Hospice reste un lieu de référence dans le domaine des soins palliatifs. En parallèle, le mouvement des soins palliatifs se développe en France et en Amérique. En 1969, le Docteur Elisabeth Kübler Ross, un médecin Suisse travaillant aux Etats-Unis, publie un ouvrage basé sur son expérience du dialogue avec les malades. Elle y développe plus particulièrement la question du déni de la mort chez le malade en fin de vie et plus généralement chez les bien portants et décrit les « différentes étapes du mourir ». Elle s’emploie avant tout à faire comprendre que le malade  doit avoir une participation active dans sa fin de vie et qu’il doit être considéré comme une personne vivante capable de s’exprimer jusqu’au bout. Les soignants doivent donc lui porter un grand intérêt. En 1974, grâce à l’enseignement qu’il a reçu au Saint Christopher’s Hospice, le Professeur Balfour Mount crée à Montréal, la première unité de soins palliatifs en milieu hospitalo-universitaire, au « Royal Victoria Hospital ». Il choisit l’appellation « soins palliatifs », car le terme « hospice » présente au Canada une connotation péjorative. La prise en charge des cancéreux se dégage de l’emprise religieuse pour intégrer une conception beaucoup plus moderne des soins de fin de vie.

Le développement du mouvement en France

En France, le mouvement des soins palliatifs débute dans les années 1970. Il s’accompagne d’une tendance à généraliser cette pratique d’accompagnement à l’ensemble des mourants, notamment aux personnes âgées. Ce point de vue est soutenu dans les années 1980 par le développement d’associations telles l’ASP ou JALMALV. En 1977 et 1978, les Docteurs Sebag-Lanoë et Salamagne introduisent l’approche palliative dans leur service respectif et diffusent les idées de Cicely Saunders. En 1985, le Ministre de la Santé Edmond Hervé confie à Madame Geneviève Laroque la direction d’un groupe pluridisciplinaire d’experts dont la mission est l’étude de la fin de vie. En 1987, le Docteur Maurice Abiven ouvre à l’Hôpital International de l’Université de Paris (actuellement appelé Institut Mutualiste Monsouris) la première Unité de Soins Palliatifs de 12 lits en France. En 1989, est créée la première Equipe Mobile de Soins Palliatifs à l’Hôtel-Dieu de Paris sous la responsabilité du Docteur Jean-Michel  Lassaunière. En 1993, le rapport du Docteur Delbecque sur l’état de développement des soins palliatifs, commandé par Claude Evin, est remis à Bernard Kouchner. En 1999, Bernard Kouchner, alors secrétaire d’Etat à la santé, lance le premier plan triennal de développement des soins palliatifs. Mais le texte fondateur du développement des soins palliatifs en France est la loi du 9 juin 1999, (loi n° 99-477) visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs ; elle est votée à l’unanimité par les deux assemblées parlementaires. Elle définit les soins palliatifs et affirme le droit pour toute personne de pouvoir accéder à ses soins et à un accompagnement. La personne peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. Elle définit le rôle des bénévoles et la possibilité de bénéficier pour ses proches d’un congé d’accompagnement. Cependant, il persiste en France une méconnaissance des soins palliatifs qui se trouve illustrée avec « l’affaire Vincent Humbert », un jeune homme tétraplégique réclamant qu’on lui donne la mort. Cette histoire très médiatisée débouche sur une demande de législation de l’euthanasie. Une mission parlementaire est  alors mise en place sous la  direction du Docteur Jean Leonetti, afin de clarifier au mieux ce débat d’importance. La loi issue de ce travail parlementaire, votée en Novembre, est publiée au début de l’année 2005. Elle ne dépénalise pas l’euthanasie qui reste interdite, mais permet l’arrêt d’un traitement lorsque sa poursuite correspond à « une obstination déraisonnable ». Cette loi permet aussi de renforcer les droits spécifiques au malade en fin de vie. En février 2016, la Loi Claeys-Loenetti crée de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie. Elle garantit l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. Elle prévoit pour l’ensemble du personnel soignant une obligation de formation spécifique aux soins palliatifs. Sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient, les traitements seront suspendus ou ne seront pas entrepris quand ils n’ont que pour seul effet un maintien artificiel de la vie et apparaissent inutiles ou disproportionnés (la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement). A la demande du patient afin d’éviter la souffrance et une prolongation inutile de sa vie, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience pourra être administrée jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements. La mise en œuvre de la sédation profonde est limitée à certains cas : patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présentant une souffrance réfractaire aux traitements, si l’arrêt d’un traitement est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. Le patient a le droit de refuser un traitement et le médecin a obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de  son choix. Toute personne majeure et capable pourra rédiger des directives anticipées dans lesquelles elle exprimera ses volontés relatives à sa fin de vie et notamment sa volonté de refuser, de limiter ou d’arrêter les traitements et les actes médicaux mais aussi sa volonté de poursuivre les traitements. Ces directives seront révisables ou révocables par la personne à tout moment. Rédigées selon un modèle unique, elles s’imposeront au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial. La décision de refus d’application des directives est alors portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient. Toute personne majeure pourra désigner une personne de confiance, qui peut  être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle témoigne de l’expression de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. La personne de confiance pourra demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées.