Jean-Marc La Piana, directeur de la Maison de Gardanne : «La fin de vie, c'est la vie jusqu'au bout»

Jean-Marc La Piana est médecin. En 1994, il a créé, à Gardanne, près de Marseille, la Maison, un lieu de vie pas comme les autres. Un lieu de vie pour les personnes en fin de vie.

Après ses études de médecine, il devient généraliste à Aix-en-Provence et il se trouve confronté, comme beaucoup, à l’épidémie du Sida. Avec un petit groupe, il a créé un lieu pour accompagner les malades et leur famille. Près de 30 ans après, il dirige toujours la Maison. Dans cet établissement de soin palliatifs, les patients sont libres, libres d’aller et venir, libre de profiter de ce qu’ils aiment. La Maison les accueille pour une journée, un court séjour ou propose des hospitalisations plus longues en unité de soins.

Dans cette grande maison lumineuse, l’art et la culture occupent une place centrale pour nourrir les patients, grâce à des partenariats noués avec des institutions culturelles. La création et l’art thérapie sont un outil à part entière du parcours de soin.

Dans ce nouvel épisode des Engagés, Aude Sérès, rédactrice en chef du Figaro Audio, reçoit Jean-Marc La Piana, qui parle de son engagement, de la fin de vie, de l’art et de la liberté.

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Montage : Salomé Boulet

Catégories: Society & Culture, Documentary

Mots clés: Interview, art, histoires, Marseille, témoignages, médecin, fin de vie

 

DÉBATS FIN DE VIE

TRIBUNE :

« Nous devons prendre à bras-le-corps l’amélioration de la fin de vie de la majorité de nos concitoyens »

Six députés aux convictions politiques différentes, allant de LR au PCF, expriment, dans une tribune au « Monde », leur volonté de tracer un chemin commun sur cette question très sensible, sur laquelle le gouvernement s’apprête à légiférer. Publié dans Le Monde le 22 juin 2023.

 

Laure Hubidos, la pionnière des

« maisons de vie »

28 Minutes (11/05/2023)

En 2011, Laure Hubidos crée la première « maison de vie » de France, à Besançon. À mi-chemin entre l’hôpital et le domicile, ce lieu d’accueil propose un accompagnement pour les personnes gravement malades ou en situation palliative, qui ne peuvent pas rester chez elles.

 

#manifeste

 

Par Jacques Fabrizi

Manifeste : Proclamation destinée à attirer l’attention du public, à l’alerter sur quelque chose. (1)

Les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie ont remis, dimanche 2 avril 2023, leur rapport final. À l’issue de 9 sessions de travail et 27 jours de débat, la Convention citoyenne a présenté ses conclusions et adopté son rapport final. Organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), la convention citoyenne a …

 

Convention citoyenne sur la fin de vie

 

La Convention citoyenne appelle à repenser le cadre d’accompagnement de la fin de vie et se positionne en majorité pour une ouverture de l’aide active à mourir sous conditions.

A l’issue de 9 sessions de travail et 27 jours de débat, la Convention citoyenne a présenté…

 

#Gaz à tous les étages

Par Jacques Fabrizi

Alors que la convention citoyenne sur la fin de vie devait permettre un débat apaisé sur ce sujet sociétal d’importance, qu’en est-il précisément ? Sachant que « 78 % des Français attendent un changement de la loi en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide médicalement assisté » (1) et, tandis que la réforme des retraites rencontre une hostilité majeure, quelle urgence …

 

« Mon père voulait juste mourir dignement »

Récit par Vanessa  Schneider

Récit d’une fin de vie face aux insuffisances de l’hôpital : « Je m’épuise dans des démarches qui n’aboutissent pas. Mon père, lui, s’enfonce »

Vanessa Schneider, grand reporter au « Monde », raconte les derniers mois de son père, l’écrivain et psychanalyste Michel Schneider, mort d’un cancer…

 

Le Grand Jury de Francçois Braun 

Dans l’émission RTL – LCI – Le Figaro le 20/11/2022

 

 

#question

Question par Jacques Fabrizi 

La fin de vie pose question, c’est un truisme que de l’affirmer. Dire que l’on meurt mal en France ne fait pas avancer le débat sur les conditions mêmes du mourir. « Il n’est pas question dans notre propos de négliger les demandes réitérées de ces patients autonomes en souffrance irréversible et réfractaire à tout traitement qui demandent à mourir vite, pour ne plus souffrir. Nous, soignants, nous trouvons parfois bien démunis. Mais il semble que les conditions d’une […]

Fin de vie : « Légiférer sur l’euthanasie n’est pas une urgence politique »

TRIBUNE 

Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité : Avis n° 139

Fin de vie : « Si on appliquait la loi avant de chercher à la modifier ? »

Une fois passé la porte d’entrée de l’Orbe, le pavillon de gériatrie de l’hôpital Charles-Foix à Ivry-sur-Seine (Val-de-Marne), on se croirait…

Claire Fourcade :

« Pour une convention citoyenne

sur la fin de vie »

Dans une tribune au « Monde », la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs approuve l’idée du candidat Macron de soumettre à un débat national cette grave question.

Jeudi 17 mars, le président de la République et candidat Emmanuel Macron a présenté son programme. Parmi un grand nombre de mesures proposées, il a exprimé son souhait de consulter les Français afin de répondre aux questions qui se posent sur la fin de vie. Ce projet de consultation citoyenne…

Communiqué de la SFAP - le 1er Février 2022

La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) salue la publication du plan national 2021 – 2024 pour le développement des soins palliatifs et appelle à adopter des moyens à la hauteur des ambitions affichées

Attendu depuis plusieurs années (le dernier plan s’étendant jusqu’en 2018), annoncé depuis plusieurs mois, le plan 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie a enfin été publié. La SFAP salue le travail accompli mais s’interroge sur la portée réelle des ambitions affichées au regard des moyens…

Grand âge et dépendance : un business de "dingues"

Alors que le nombre de cas positifs au Covid-19 a dépassé, mardi 25 janvier 2022, 500 000, selon les chiffres de Santé publique France, un chiffre inimaginable au début de la pandémie, ce n’est pourtant pas cette information qui retient l’attention, mais le groupe Orpea, leader mondial de la prise en charge de la dépendance, qui se retrouve…

Publié sur le blog des éditions « Cent mille milliards »      le 29 janvier 2022. 

Le RL en date du 10-11-2021

Compte rendu de l’AG du 05-11-2021

La barque silencieuse… c’est pour demain ?

La Barque Silencieuse est une association créée à l’initiative du docteur Jacques Fabrizi pour la promotion des soins palliatifs et l’accompagnement des personnes atteintes de maladie grave, évolutive ou terminale. Son projet phare est la construction d’une MAISON DE SOINS PALLIATIFS SUR LE PAYS HAUT (Longwy-Longuyon-Villerupt) afin de répondre aux besoins de la population et d’offrir à toutes les personnes en fin de vie des soins appropriés à leur état en privilégiant notamment les soins de confort. D’une capacité d’accueil de 10 lits…

Publié sur le RL en date du 10 novembre 2021. 

Âgisme

Âgisme : Attitude de discrimination ou de ségrégation à l’encontre des personnes âgées, voire de mépris. En France, à six mois de l’élection présidentielle, dans le concert médiatique nauséabond des propos xénophobes, racistes, antisémites et sexistes d’un potentiel candidat non encore déclaré, une information d’importance semble être totalement passée inaperçue. Dans son discours à l’issue du compte rendu du Conseil des ministres…

Publié sur le blog des éditions « Cent Mille Milliards » le 04 octobre 2021

Dignité

Dignité

Aide à mourir dans la dignité ?

En pleine pandémie de Covid19, alors que l’on dénombre en France près de cent mille décès, l’appétit gargantuesque de  « la grande faucheuse » ne semble pas encore à satiété. Tel le narcisse, la fleur annonciatrice du renouveau et du retour du printemps puisqu’elle fleurit fin mars début avril, qui nous subjugue parce qu’elle semble arriver par hasard dans une nature pas tout à fait encore sortie de l’hiver, des législateurs zélés en mal de postérité inscrivent de manière récurrente…

Publié sur le blog des éditions « Cent Mille Milliards » le 12 avril 2021

Euthanasie

Euthanasie

L’euthanasie, du grec ancien « eu » (bon) et « thanatos » (mort), désigne l’acte médical consistant à provoquer intentionnellement la mort d’un patient afin de soulager ses souffrances physiques ou morales considérées comme insupportables, soit en agissant à cette fin, soit en s’abstenant d’agir. De la fin du Moyen âge aux débuts des Lumières, l’art de mourir, de bien mourir, l’ars moriendi, l’ars bene moriendi, est demeuré une inquiétude constante, le but même de la vie, l’accomplissement auquel on doit se consacrer corps et âme, éclipsant la vie elle-même. Euthanasie signifie…

Publié sur le blog des éditions « Cent Mille Milliards » le 21 mars 2021

Soins palliatifs : où en est le projet de maison dédiée ?
Depuis octobre 2014 et la naissance de La Barque silencieuse, le docteur Fabrizi porte le projet d’une maison de soins palliatifs dans l’agglo de Longwy. Le projet est toujours décrit comme nécessaire… mais désormais par l’Agape. En décembre, l’agence d’urbanisme a publié une étude sur le sujet.

 

 

Le Monde : Avec le

« pansement Schubert », la violoncelliste Claire Oppert au diapason des patients en fin de vie.

La musicienne dispense des « séances de violoncelle » au chevet des malades, notamment ceux en soins palliatifs. A l’hôpital Rives-de-Seine, à Puteaux dans les Hauts-de-Seine, elle a intégré l’équipe médicale. 

Une femme médecin, une infirmière, une psychologue et une violoncelliste. Chercher l’intruse ? 

 

#palimpseste
par Jacques Fabrizi

Palimpseste

Sur l’absence de désir, sur la solitude nue, sur les marches de la mort, j’écris ton nom : Ehpad*… Comme il me plairait cependant de m’adonner à une réécriture palimpseste !

Il n’est nul besoin de faire un sondage pour réaliser que les personnes âgées dans leur grande majorité ne souhaitent pas y finir leurs derniers jours. Celles et ceux dont les parents âgés ont fait le choix du domicile pour leur dernier parcours de vie se sont, sans aucun doute, sentis soulagés en apprenant les ravages dus au virus du covid-19…

Publié sur le blog des éditions « Cent Mille Milliards » le 12 août 2020

 

#deuil
par Jacques Fabrizi

Un deuil empêché

Un des aspects de la pandémie à Sars-CoV-2  (acronyme anglais de severe acute respiratory syndrome coronavirus 2) dont on ne mesure pas encore précisément les répercussions psychosociales à venir, apporte un éclairage particulier sur les conditions du mourir sous son emprise. 

Publié sur le blog des éditions « Cent Mille Milliards » le 29 avril 2020

 

#silence
par Jacques Fabrizi

Rompre le silence

En ces temps tourmentés par la pandémie au Covid-19, la liberté de penser et de s’exprimer s’accommode-t-elle avec un devoir de réserve qualifié de salutaire? Les médecins ne devraient-ils pas faire taire le citoyen qui sommeille en eux ? S’abstraire de toutes pensées, de toutes réflexions, de tout jugement…

Publié sur le blog des éditions « Cent Mille Milliards » le 19 avril 2020

 

#Colère
par Jacques Fabrizi

« Le Virus et le médecin, fable du temps présent »

Un des symptômes fréquemment décrits lors des infections à CoVid-19 est l’anosmie. Le moins que l’on puisse dire est que nos gouvernants n’ont rien senti venir. La gestion de l’épidémie est calamiteuse depuis le départ. Ce qui ne devait être qu’« une grosse grippe » ne l’est plus et.…

Publié sur le blog des éditions « Cent Mille Milliards » le 11 avril 2020

SÉRIE DE FICHES CONSEILS

SOINS PALLIATIFS

ET COVID 19

Une série de fiches pratiques principalement destinées aux équipes amenées à prendre en charge des patients en soins palliatifs alors qu’elles n’y sont pas habituées : 12 messages clés, Parler avec les patients, les familles, les soignants, Monitorage des fonctions vitales et Conduite à tenir après le décès.

 

Fiches conseils soins publiées par la SFAP le 31-03-2020

 

Michèle Lévy-Soussan : « A nous, à l’hôpital, de trouver d’autres formes de liens avec les proches »

Avec son équipe, la docteure à la Pitié-Salpêtrière essaie de maintenir des communications à distance entre les proches et les malades placés en isolement.

 

Article Publié le 22

 

Cancer : un livre pour dépasser les souffrances psychiques

Jacques Fabrizi est médecin généraliste depuis près de 40 ans. Il vient de publier son deuxième essai sur la psycho-oncologie mais aussi sur les conditions d’exercice en médecine générale depuis les années 1970. De quoi comprendre la situation dans le bassin de Longwy.

 

Article Publié le 09e-républicain-lorrain.fr

Fin de vie à domicile : vers un accès facilité au midazolam pour les médecins généralistes.

La Haute Autorité de santé demande lundi 10-02-2020 aux pouvoirs publics de permettre la dispensation en ville de ce puissant sédatif utilisé dans la mise en œuvre des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Article Publié le 10Le Monde.fr

« Refuser d’étendre aux médecins généralistes l’emploi du midazolam est d’une grande hypocrisie »

Ce médicament, explique, dans une tribune au « Monde », Didier Sicard, l’ancien président du Comité consultatif national d’éthique, n’est pas euthanasique. Il soulage parfois jusqu’à la mort.

Tribune Publiée le 15Le Monde.fr

Claire Fourcade : « Pour un accès généralisé à des soins palliatifs de qualité à domicile »

Un tiers seulement des patients qui en auraient besoin bénéficient de la prise en charge par une équipe de soins palliatifs. La loi de 2016 est mal appliquée explique dans une tribune au « Monde », Claire Fourcade, spécialiste de la fin de vie.

Tribune Publiée le 10Le Monde.fr 

La déclaration d’amour de Michèle Bernard-Requin

En soins palliatifs, la magistrate honoraire nous adresse son « ultime texte ». Un hymne au corps médical et un avertissement à chacun d’entre nous.

 

Article Publié le  | Le Point.fr

Procès-verbal de l'Assemblée générale du 23 novembre 2019

La barque silencieuse vogue en eau calme. 

Les membres de l’association La Barque Silencieuse se sont réunis en assemblée générale dans la salle Aimé Césaire à Mont Saint Martin. Une centaine de personnes y adhèrent. Douze communes soutiennent le projet. 

Article Publié le samedi 7 décembre 2019 dans le Républicain LorrainÉdition de Meurthe-et-Moselle Nord .

Jean Leonetti : « Vincent Lambert est devenu, malgré lui, le symbole de la fin de vie »

L’ex-infirmier tétraplégique en état végétatif est mort le 11 juillet. Celui qui a été rapporteur de la loi sur la fin de vie rappelle que le respect de la dignité de chaque personne réside autant dans la protection de la vulnérabilité que dans le respect de la volonté du patient.

 

Tribune Publiée le 11 juillet 2019    Mis à jour le 12 juillet 2019.

 

Michel Houellebecq : « Vincent Lambert, mort pour l’exemple »

Pour l’écrivain, rien ne justifiait l’arrêt des soins de l’ex-infirmier, mort jeudi après onze ans d’état végétatif. Vincent Lambert aurait été victime d’une surmédiatisation et d’une forme d’ingérence de l’Etat.

 

Tribune Publiée le 11 juillet 2019 

 

Comprendre l’affaire Vincent Lambert et ses multiples rebondissements

VIDÉO Vincent Lambert est mort le 11 juillet au matin, au terme de sa troisième procédure d’arrêt des soins.

Publié le 28 juin 2019 – Mis à jour le 11 juillet 2019

 

 

Idées-Bioéthique Tribune Publiée le 20 mai 2019

Affaire Vincent Lambert  : « Toutes les décisions sont-elles éthiquement équivalentes ? »

 

 

 

Entretien avec le philosophe Damien Le Guay publié le 08-03-2019 par Figarovox :

Euthanasie : « Comment la médiatisation de cas particuliers fausse le débat ».

 

 

Tribune publiée le 12-02-2019 dans Le Monde :

« Luttons contre l’isolement des personnes en deuil ».

SFAP – COMMUNIQUÉ DE PRESSE -24 JANVIER 2019

Euthanasie – Le modèle français d’accompagnement de la fin de vie doit être défendu.

Article publié le 04-12-2018 dans Le Républicain Lorrain: «La barque silencieuse a tenu son assemblée générale le 17 novembre 2018. L’occasion de faire le point sur le grand projet de l’association : la construction d’un centre de soins palliatifs pour le Pays-Haut.»

Communiqué du Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs du 28-11-2018

Sédation profonde et continue jusqu’au décès : le dispositif peine à se mettre en place sur le terrain.

Tribune publiée le 16-01-2018 dans Le Monde :

« Faire de l’accompagnement de la fin de vie une grande cause nationale »

Continuer à opposer le suicide assisté aux soins palliatifs n’est plus tenable, estime, dans une tribune au « Monde », la juriste Johanne Saison, qui dénonce les inégalités dans la prise en charge des patients.

Article publié le 03-10-2017 dans Le Républicain Lorrain : L’association La barque silencieuse invite la réalisatrice Anne-Dauphine Julliand le jeudi 5 octobre 2017 à Kinepolis Longwy. Cette dernière viendra parler de son premier film qui donne la parole à cinq enfants malades.

L’OMS a publié le 16-08-2017 un aide-mémoire à propos des soins palliatifs 

Un article publié le 20-02-2017 dans Le Monde 

Fin de vie : la loi entre timidement en vigueur.

La loi sur la fin de vie, promulguée le 2 février 2016, a-t-elle changé la façon dont on meurt en France ?

 

Article publié le 19-10-2016 dans Le Monde :

En Russie, les malades du cancer préfèrent mourir.

Un article publié le 15-06-2016 dans Le Monde :

Les aidants, « victimes de l’ombre » du cancer

En France, 5 millions de personnes épaulent des malades. Une enquête de la Ligue contre le cancer expose leurs difficultés familiales, psychologiques et professionnelles.

Article publié dans Le Républicain Lorrain à propos de l’assemblée générale de l’association La Barque Silencieuse du 06 mai 2016.

Article du journal Le Généraliste sur la fin de vie : enquête sur les derniers déplacements avant le grand voyage.

Article paru le 11-04-216 dans Le Républicain Lorrain relatif au projet de La Barque Silencieuse à savoir la création d’une maison de soins palliatifs dans le Pays-Haut.

Article du site Le Généraliste paru le 06 octobre 2015 : Le Royaume-Uni champion du monde en soins palliatifs, la France 10ème.

Article paru dans Le Républicain Lorrain relatif au café-philo organisé le 04 juin 2015 par le Docteur Jacques Fabrizi sur le thème: En quel sens le regard est-il un acte de soins ?

Article publié le 23-03-2015 dans Le Monde

Fin de vie : d’un malentendu à l’autre ?

Le texte adopté en première lecture à l’Assemblée nationale, en mars 2015, instaure un nouveau droit à une sédation profonde et continue en fin de vie, mais n’autorise ni l’euthanasie ni le suicide assisté.

Article publié le 08-03-2015 dans Le Républicain Lorrain à propos de la diffusion du film documentaire Le Temps qui reste de Delphine Détrie.

Article publié le 15-01-2015 dans Le Républicain Lorrain sur la diffusion du documentaire Le Temps qui reste de Delphine Détrie suivi d’un échange avec le Docteur Jacques Fabrizi au cinéma Utopolis le 15 janvier 2015.

Article paru le 10-12-2014 dans Le Républicain Lorrain relatif à la constitution de l’association la barque silencieuse pour la promotion des soins palliatifs et la création d’une maison de soins palliatifs sur le Pays-Haut.

Article paru le 05-08-2014 dans le journal La Montagne à propos de l’ouverture d’un bar à vin dans le centre de soins palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand.

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