Une Journée particulière

Résumé

Le 29 février ne revient que tous les quatre ans, il s’agit du jour de la naissance de Thaïs – la petite fille d’Anne-Dauphine Julliand, atteinte d’une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts : une courte mais belle vie. Lorsque le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s’offre une parenthèse, sans travail ni obligations, pour vivre pleinement cette journée particulière. Le passé se mêle alors au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu’il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils, Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade, elle aussi. Une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d’amour.

Auteur (e) (s) (es)

Anne-Dauphine JULLIAND

A propos de (s) auteur (e) (s) (es)

Après des études de journalisme, Anne-Dauphine Julliand travaille en presse quotidienne, puis en presse spécialisée.

En juillet 2000, elle se marie et a quatre enfants : Thaïs, Gaspard, Arthur et Azylis.

En 2006, sa fille Thaïs, née le 29 février 2004, est diagnostiquée comme porteuse d’une leucodystrophie métachromatique, une forme rare de maladie lysosomale ; son espérance de vie est donc très limitée. En 2007, Thaïs meurt de sa maladie, alors que sa petite sour Azylis se révèle également porteuse de leucodystrophie ; grâce à une transplantation de moelle, la maladie progresse plus lentement chez elle que chez Thaïs. Azylis meurt finalement à son tour le 20 février 2017.

Elle publie deux essais, Deux petits pas sur le sable mouillé en 2011 et Une journée particulière en 2013, relatant son expérience de vie familiale confrontée à la maladie grave de ses filles. Elle réalise ensuite le film documentaire Et les mistrals gagnants, sorti en 2017.

Date de parution

23/05/2013