Les proches d’une personne atteinte d’une maladie grave et de surcroît en fin de vie sont d’une importance majeure sur le plan de l’accompagnement notamment sur un plan psychologique. Il s’agit d’une dénomination générique qui s’adresse à celles et ceux avec qui un patient a établi un lien particulier de nature familiale, sentimentale ou affective. La multiplicité des termes pour caractériser les proches — aidant naturel, aidant informel, accompagnant, proche entourage, personne de confianceToute personne de l’entourage d’un patient — un membre de sa famille, un proche, son... — témoigne de la difficulté à le définir et de la complexité à lui attribuer une place et un rôle.

Il exerce une fonction de soutien non négligeable auprès du malade à qui il apporte une aide dans les actes de la vie quotidienne, mais aussi sur le plan psychologique. Sa présence, le plus souvent, apaisante pour la personne malade, affaiblie, le qualifie comme un acteur incontournable de l’accompagnement.

Sa prise en compte, si elle complexifie la relation soignants-soigné dans une triangulation soignants-malade-proches, se révèle néanmoins nécessaire pour le patient dans sa dimension sociale.

Cependant, se définir comme proche d’une personne atteinte d’une grave affection génère sur un plan émotionnel des conséquences indéniables. La révélation du diagnostic provoque fréquemment des questionnements, des angoisses et des souffrances pour le patient comme pour son entourage immédiat. Ces derniers se trouvent alors confrontés à vivre par ricochet les aléas de la maladie et à cheminer dans une grande proximité avec la personne accompagnée. Parfois, leur détresse nécessite de les soutenir et de les épauler dans ce difficile parcours.

Ils sont appelés à s’inscrire dans l’acceptation et amenés à expérimenter une succession de pertes :

  • Ne plus reconnaître la personne que l’on a connue avant l’irruption de la maladie, notamment sur un plan physique ;
  • Ne plus s’adonner à ses activités professionnelles, associatives ou de loisirs.
  • Ne plus pouvoir réaliser les projets prévus.
  • Renoncer à certains rêves…

Malgré les efforts des soignants et de l’ensemble des moyens mis en œuvre, le malade peut rarement rester chez lui sans la participation active de l’entourage. Chez soi, les proches-aidants représentent la clef de voûte de la permanence et de la continuité des soins. Ils réalisent de nombreuses tâches d’intendance et de soutien au regard de la situation de la personne souffrante.

Cependant, quand le maintien à domicile devient difficile, la maison de soins palliatifsLeurs objectifs sont de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de... offre au patient atteint d’une maladie grave en fin de vie une alternative à l’hospitalisation. Lors de son admission, les proches sont invités à s’intégrer dans la maison et à s’impliquer dans l’accompagnement. L’équipe interdisciplinaire reste à l’écoute du patient et de son entourage. Elle demeure attentive à repérer des phénomènes de lassitude, d’épuisement et d’usure qui affectent certains proches afin de préserver l’équilibre familial. Dans ce cadre, il s’avère essentiel de ne pas se substituer aux proches, mais au contraire de leur permettre d’assumer leur rôle. Dans le même esprit, les aider à surmonter les périodes de crise et d’incertitudes et prévenir les risques de rupture se révèle fondamental. Les réponses apportées au patient et sa famille en matière d’adaptation des soins, de présence et de suivi, notamment psychologique, contribuent à améliorer le confort et à trouver l’apaisement. L’anticipation d’un deuil pathologique justifie une approche spécifique. L’équipe soignante propose aux proches une écoute privilégiée et un soutien adapté. Afin de les intégrer au mieux dans le fonctionnement de la maison, les visites sont possibles sans restriction d’horaire, de même que dormir ou partager un repas sous réserve d’une réservation au préalable et avec participation financière.

Au décès, l’accompagnement de la famille ne s’interrompt pas. Il peut se prolonger sous d’autres formes notamment par un suivi de deuil.