Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Ce document aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, c’est-à-dire poursuivre, limiter, arrêter ou refuser les traitements ou actes médicaux, si la personne ne peut plus exprimer ses volontés après un accident grave ou à l’occasion d’une maladie grave.
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Exprimer de manière anticipée mes souhaits sur ma fin de vie, c’est un droit depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
Ce droit a été renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Le décret nº 2016-1067 du 3 août 2016 précise les modalités de rédaction, de révision, de révocation et de conservation des directives anticipées.
À travers mes directives anticipées, je peux exprimer ma volonté quant à ma fin de vie, en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation et de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux.
Pour ce faire, je peux réaliser un document écrit, daté et signé, dûment identifié par l’indication de mes noms, prénom, date et lieu de naissance, appelé « directives anticipées » dans le cas où je ne serais plus en état d’exprimer ma volonté.
Mon médecin traitant est l’interlocuteur privilégié pour m’informer sur la possibilité et les conditions de rédaction de directives anticipées.
Cela peut alors être un moment privilégié pour moi de :
- réfléchir à mes conditions de fin de vie : ce que je souhaite ou ce que je ne souhaite pas ;
- dialoguer avec mon médecin, avec tout autre professionnel ou avec mon entourage
- m’informer ;
- envisager l’intérêt d’écrire des directives anticipées.
Mes directives anticipées en 3 temps :
- Avant de rédiger mes directives anticipées : réfléchir, m’informer et dialoguer.
La rédaction des directives anticipées est bien un droit. Néanmoins, elle n’est pas toujours facile à mettre en œuvre, notamment lorsque l’on est en bonne santé ou lorsqu’on cherche d’abord à guérir de sa maladie. Envisager sa fin de vie peut être insupportable ou entraîner une multitude de questions très diverses, mais aussi des doutes ou des craintes. Il importe de ne pas négliger ce que cette élaboration et cette écriture provoquent chez soi.
Rédiger ses directives anticipées se réalise souvent au moment où l’on se sent prêt à le faire.
Avant, il convient de prendre le temps de s’informer et de réfléchir.
Cela peut permettre alors de :
- discerner les éléments qui ont du sens pour soi,
- repérer ce qui peut faire certitude ou au contraire est très difficile à décider par avance.
- envisager les décisions qui correspondent le mieux aux situations les plus envisageables eu égard à l’évolution probable de la maladie ou à son mode de vie,
En fin de compte, parce qu’il est difficile de prévoir la situation dans laquelle on sera, il est essentiel d’expliquer à ses proches, sa personne de confiance et son médecin ce qui nous importe, leur faire comprendre notre raisonnement et non pas imaginer tous les possibles.
C’est pourquoi en parler à son médecin est indispensable surtout si vous êtes malade.
Dialoguer avec son entourage peut être aussi source de riches échanges. C’est aussi dans ces moments que l’on peut envisager de choisir et de désigner sa personne de confiance.
Dans tous les cas, il est possible de changer d’avis à tout moment et modifier ses directives anticipées s’il y a lieu.
- Pour rédiger et conserver mes directives anticipées : quelques informations pratiques
Le décret nº 2016-1067 du 3 août 2016 précise les modalités de rédaction, de révision, de révocation et de conservation des directives anticipées.
Rédiger mes directives anticipées, je peux le faire si…
- Je suis majeur(e).
- Je suis en état d’exprimer ma volonté.
Si je suis sous tutelle, je peux rédiger mes directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de la famille s’il a été constitué. Le tuteur ne peut ni m’assister ni me représenter à cette occasion.
Je peux le faire simplement :
- sur papier libre, daté et signé, dûment identifié par l’indication de mes nom, prénom, date et lieu de naissance, ou
- en utilisant le modèle mis à ma disposition par le Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Ce modèle conforme, non obligatoire, prévoit ma situation selon que je me sais ou pas atteint d’une affection grave au moment où je les rédige.
C’est gratuit, je n’ai rien à payer. Je n’ai pas besoin de recourir à un notaire, à un représentant de l’État ou à une association. Je peux les rédiger chez moi ou dans n’importe quel lieu à ma convenance.
Je peux également ajouter dans mes directives anticipées les noms et prénoms de ma personne de confiance. Je peux faire appel à deux témoins, dans le cas où je ne peux pas écrire et signer. Ces deux témoins rédigeront un document joint à mes directives anticipées, mentionnant qu’elles attestent bien ma volonté libre et éclairée. Mes témoins indiqueront leurs noms et qualités.
Pour m’aider à la rédaction des directives anticipées, la Haute Autorité de Santé a élaboré un guide.
Une fois mes directives anticipées rédigées, elles doivent être conservées selon des modalités qui les rendent aisément accessibles pour le médecin qui devra prendre une décision de limitation ou d’arrêt des traitements dans le cadre de la procédure collégiale.
Je peux décider de les déposer dans mon dossier médical partagé. Ce dépôt vaut inscription au registre national. Je peux aussi décider de n’y mentionner que l’information de l’existence de telles directives, le lieu de leur conservation et les coordonnées de la personne qui en est dépositaire.
Lorsque mes directives anticipées sont conservées dans mon dossier médical partagé, un rappel de leur existence me sera adressé régulièrement.
Je peux également décider que mes directives anticipées soient conservées par un médecin de ville (médecin traitant ou un autre médecin de mon choix).
En cas d’hospitalisation, elles peuvent être conservées dans mon dossier médical partagé.
En cas d’admission dans un établissement médico-social, elles peuvent être conservées dans le dossier de soin.
Je peux aussi décider de les conserver moi-même ou de les confier à ma personne de confiance, à un membre de ma famille ou à un proche.
Il est préférable que j’informe de l’existence de mes directives anticipées et de leur contenu :
- mon médecin qui les demandera et les consultera le moment venu,
- toute personne de mon choix, en particulier ma personne de confiance.
À tout moment et par tout moyen, mes directives anticipées sont révisables et révocables. En présence de plusieurs écrits, le document le plus récent l’emporte. Il est préférable que j’avertisse mon médecin et ma personne de confiance de toute modification.
- La valeur de mes directives anticipées :
Si je me trouve un jour en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable et hors d’état d’exprimer ma volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de ma volonté et ainsi il devra vérifier l’existence de mes directives anticipées.
Si je les ai rédigées et enregistrées conformément aux conditions prévues, elles s’imposeront au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement.
Toutefois, elles ne s’imposeront pas au médecin :
- en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ;
- dans le cas où mes directives anticipées apparaitraient manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Si mes directives anticipées ne sont pas jugées conformes ou appropriées à la situation médicale, la décision de leur non-application doit être prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et inscrite au dossier médical. Cette décision doit être portée à la connaissance de ma personne de confiance ou à défaut, de ma famille ou de mes proches.
Si je n’ai pas rédigé de directives anticipées, le médecin recueillera le témoignage de ma personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de ma famille ou de mes proches.